다발성 경화증 장애는 환자와 사회에 막대한 비용을 초래합니다: 실제
MS 진행은 환자의 삶의 질, 업무, 사회경제적 결과에 영향을 미칠 수 있습니다.
작성자: Patricia Inacio, PhD | 2023년 8월 18일
독일 MS 등록에서 수집한 실제 데이터에 따르면 다발성 경화증(MS) 환자의 장애 진행은 삶의 질을 크게 저하시키고 작업 능력에 영향을 미치며 주요 사회 경제적 비용을 나타냅니다.
이러한 결과는 질병 진행 초기에 MS 진행을 늦추기 위해 질병 수정 요법을 사용하면 "고용과 관련된 더 나은 사회경제적 결과로 이어질 수 있고, 비공식 치료의 필요성을 줄이고, 환자의 QoL(삶의 질)을 향상시킬 수 있음"을 시사합니다. 연구자들은 썼다.
"다발성 경화증에서 장애 진행의 사회경제적 영향: 독일 NeuroTransData(NTD) 등록에 대한 후향적 코호트 연구"라는 연구는 다발성 경화증 저널 – 실험, 중개 및 임상에 게재되었습니다.
다발성 경화증(MS)은 면역체계가 보다 효율적인 의사소통을 돕는 신경 섬유 주위에 지방이 풍부한 덮개인 수초를 실수로 공격할 때 발생합니다. 이 보호 코팅이 손상되면 광범위한 증상이 나타나며 지속적으로 진행되어 장애가 증가합니다.
연구에 따르면 장애가 커질수록 삶의 질이 저하되고, 일하고 사회 활동에 참여하는 능력이 저하되며, 환자와 사회에 대한 경제적 비용이 커지는 경우가 많습니다. 그러나 이러한 연구의 대부분은 환자 모집 및 설문지 자체 작성에 의존하는 설문조사를 기반으로 했습니다.
새로운 연구에서 NeuroTransData(NTD)와 Roche의 연구원들은 환자의 일상적인 치료의 일부로 수집된 데이터를 사용하여 다발성 경화증 진행이 사회 경제적 비용과 의료 자원은 물론 환자의 삶의 질에 미치는 전반적인 영향을 평가했습니다.
이 데이터는 독일 NTD MS 레지스트리에 등록된 MS 환자로부터 얻은 것입니다. 여기에는 인구통계 및 임상 정보를 포함한 실제 데이터가 포함되어 있으며, 66개 진료소에서 약 22,000명의 MS 환자를 추적했습니다.
삶의 질 분석을 위해 팀은 2009년부터 2019년 사이에 NTD 진료소를 한 번 이상 방문한 9,821명의 다발성 경화증 환자 그룹에 중점을 두었습니다. 반면, 사회경제적 비용과 의료 자원 사용을 조사한 분석에는 7,286명의 그룹이 포함되었습니다. 2019년에 NTD 진료소를 한 번 이상 방문한 환자.
두 그룹 모두에서 환자의 대다수는 여성이었으며 평균 연령은 40대 후반이었고 재발 완화형 다발성 경화증(MS)을 앓고 있었습니다. 약 4분의 3은 질병수정요법(DMT)을 사용하고 있었습니다.
사회 경제적 관점에서 장애 진행을 지연시키는 것은 환자와 사회 모두에게 이익이 될 수 있습니다.
장애는 확장된 장애 상태 척도(EDSS)를 사용하여 평가되었으며 점수 범위는 0에서 10까지이며 점수가 높을수록 장애가 심한 것을 의미합니다. 평균 장애 점수는 삶의 질 그룹에서 2.6점, 비용 그룹에서 2.7점으로 경미 내지 중등도 장애를 나타냅니다.
그 결과, 장애가 증가할수록 삶의 질이 크게 악화되는 것으로 나타났습니다. 이동성, 자기 관리, 일상 활동, 통증/불편함, 불안/우울증에 대한 평가를 포함하는 유럽 삶의 질 5차원 5단계 설문지(EQ-5D-5L) 점수는 EDSS 사용 시 0.94점에서 감소했습니다. 장애 점수가 7점인 환자의 경우 0~0.36점으로 휠체어가 필요함을 나타냅니다.
장애가 증가하면 비용도 높아졌습니다.
환자가 EDSS 점수 4점 이상에 도달하면 보행 보조기 및 장비가 필요한 비의료 비용이 눈에 띄게 증가했으며, EDSS 점수가 5점 이상에서는 가사 지원 및 가족 돌봄이 눈에 띄게 증가했습니다.
장애가 높을수록 직접적인 의료비도 증가했습니다. 여기에는 1년 동안 경미한 장애(EDSS 0-3.5) 환자의 18.7%와 중증 장애(EDSS 7 이상) 환자의 71.2%가 물리치료사 방문이 필요했습니다. 눈에 띄게 증가한 기타 직접적인 의료 비용에는 외래 간호 이용, 작업 치료사 방문 등이 포함되었습니다.