내 주문은 '내 폐는 나를 제한하지 않을 것이다'였습니다.

나는 낭포성 섬유증을 앓고 있으며 30피트 길이의 튜브에 묶여 있어서 아파트가 장애물 코스로 바뀌었습니다.

저는 낭포성 섬유증(CF)이라는 유전 질환을 앓고 있습니다. 나와 같은 질환을 앓고 있는 사람의 현재 기대 수명은 41세입니다. 저는 38세입니다. 저는 평생 동안 병원에 입원했다가 퇴원했지만 작년에 입원한 것은 여느 해와는 달랐습니다. 거의 죽을 뻔했습니다.

CF는 별로다. 그것은 전체 시스템을 방해합니다. 제 자신의 부가적인 이점에는 당뇨병, 췌장 부전 및 골다공증이 포함됩니다. 그러나 결국 당신을 괴롭히는 것은 기도를 막아 감염, 호흡 곤란 및 진행성 폐 손상을 일으키는 걸쭉하고 끈적한 점액입니다. 정상이란 매일 몇 시간 동안 물리 치료를 받고 20개 이상의 알약, 물약, 흡입기 및 분무기를 복용하는 것입니다.

하지만 나에게는 만트라가 있었습니다. 내 폐가 나를 제한하지 않을 것입니다. 내 뼈도 마찬가지다. 그리고 나는 무엇이든 가능해 보이도록 내 마음 속에 아주 큰 기쁨의 기쁨 덩어리로 강화되었습니다. 10대 초반에 나는 홀린 소년처럼 럭비를 하다가 척추뼈 여러 개가 부러졌습니다. 대학에 갔는데, 부모 지도에서 완전한 치료 관리로 정권이 바뀌었습니다. 그리고 20대 초반에 약간의 조정을 거쳐 호주와 뉴질랜드를 여행하면서 계획된 각 경유지에 귀중한 의약품 소포를 배달했습니다. 30대 초반의 저널리스트로서 나는 독자들이 그럴 필요가 없도록 1주일 간의 피트니스 부트 캠프와 같은 긴장 완화 과제도 시도했습니다. 그리고 매년 내 폐활량 중 아주 작은 부분이 역사 속으로 사라졌습니다.

호흡 부전으로 끝나는 세상을 상상하기는 어렵지만 CF를 앓고 있는 많은 사람들은 결국 이것과 씨름합니다. 나는 내가 그들 중 하나가 될 것이라고 결코 생각하지 못했습니다. 이 모든 일은 작년 어느 날 직장에서 열이 나면서 시작되었습니다. 독감이 사무실을 스토킹하면서 동료들을 무작위로 쫓아내고 있었는데, 나는 불행한 사람 중 하나였습니다. 24시간 이내에 나는 연쇄 흡연자가 자랑스러워할 만한 큰 짖는 기침을 하게 되었고, 아기 코뿔소가 내 가슴 위에 자리 잡은 것 같은 느낌도 들었습니다. 나는 마지못해 Uber를 타고 A&E로 향했습니다. 5일 후 저는 폐전문병원으로 이송되었습니다.

나와 같은 상태에서는 독감에 걸리면 면역 체계의 뒷문을 활짝 열고 밖에 배회하는 모든 불쾌한 박테리아를 불러들이는 것과 같습니다. 불행한 결과는 호흡 부전으로 정점에 이르러 3개월간 입원하게 된 것입니다. 10일 동안 상황은 좋지 않았습니다. 감염이 내 기도를 휩쓸자 액상 파라세타몰이 꾸준히 흘러 열이 난 정맥을 식혀주었습니다. 내 폐활량은 자유낙하 상태였습니다. 움직이려면 산소가 너무 많이 소모되기 때문에 침대에서 나갈 수가 없었습니다. 서서히 질식하는 듯한 느낌이 들 때 정말 무섭습니다. 폐가 거칠고 힘겨운 숨결로 필사적으로 허공을 할퀴고 있습니다.

나는 인생에서 가장 큰 히트작이 무엇인지 알아보기 위해 시간을 냈습니다. 남자들은 죽음의 문턱에서도 목록 작성을 좋아합니다. 1. 내 아내 데보라에게 나와 결혼해 달라고 요청했습니다. 2. “예”라고 말하는 데보라; 3. 배낭여행(그리고 나는 그것이 나를 사로잡을 살인 거미라고 생각했습니다); 4. 처음으로 섹스를 했을 때(Teenage Dirtbag에게 – 고급스러움).

그들은 산소의 속도를 더욱 높였습니다. 나는 손상된 기도를 팽창시키는 데 도움이 되는 인공호흡기 마스크를 받았습니다. 당연하게도 셀카를 찍었습니다. 이상한 일처럼 보일 수도 있지만 희망을 찾고 있다면 눈을 가늘게 뜨고 호흡 마스크를 쓴 자신과 스타워즈 타이 파이터 조종사 사이에 별 차이가 없다는 사실을 깨닫는 것보다 더 나쁜 일을 할 수도 있습니다. 나의 침대는 나의 우주가 되었습니다.

나는 점점 더 고립감을 느꼈다. 늦은 저녁 시간이 가장 힘들었습니다. 가족이 떠날 때 많은 희망도 마찬가지입니다. 멀게 느껴질 때 아픈 마음으로 작별 인사를 하고 모든 것이 괜찮다고 말해줍니다. 황폐함이란 이런 느낌이다. 그리고 다스 베이더와 같은 호흡 기계의 쌕쌕거림과 동료를 위한 약물 펌프의 윙윙거리는 소리와 함께 긴 밤이 다가옵니다. 나는 잠에서 깨어나지 못할까 봐 겁이 나서 가능한 한 오랫동안 잠을 미루곤 했습니다. 즐거운 기쁨의 마지막 작은 덩어리가 나를 떠났습니다.